همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
از اینرو توصیه پزشکی تخصصی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست .
چنانچه در بخش سلامت نمناک گفته ایم یاد بگیرید که چطور باید از زخم ها مراقبت کنید و مواد غذایی خوب فراهم کنید، که برای افراد با این بیماری ضروری است.
با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.
در صورتی که تغییرات نوع زندگی و مراقبت در خانه، نشانه‌های بیماری پروانه‌ای را کنترل ننماید، درمان‌های موجود ممکن است شامل جراحی توانبخشی و دارو باشند این عارضه معمولاً با وجود رسیدگی‌های درمانی، پیشرفت داشته و نیز موجب عوارض جدی و حتی مرگ گردد.
در سایت نوبت‌دهی پزشک دکترِتو امکان دریافت نوبت ویزیت حضوری و مشاوره با دکتر پوست آنلاین وجود دارد.
علائم بیماری پروانه go right here ای چیست؟ (علائم بیماری پروانه ای در نوزادان و کودکان)
علت اروم شدن نوزاد هم به خاطر اینه که این صدا اونارو یاد رحم مادر میندازه و احساس ارامش میکنن
از قسمت قرارگیری پوشک مراقبت خاصی انجام دهید، اگر نوزاد شما از پوشک استفاده می‌کند باید کش پوشک را از آن جدا نمایید و به هیچ وجه از دستمال مرطوب استفاده نکنید.
به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه است به او آب معمولی بدهید
برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند.
درمان‌هایی مانند داروهای ضد مالاریا، پماد برای تاول ترکیده و استروئیدها به درمان بثورات پروانه ای کمک می‌کند.